Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoda) tegevjuht Maarja Krais-Leosk ütleb, et koja töölauale jõuab pea igapäevaselt mõni mure, mis on seotud harvikhaigusega inimestega. Teemasid on mitmesuguseid. Teatavasti suurele osale, ligi 95%-le, harvikhaigustest praegu ravi ei ole. Kuid Eestis on sageli probleeme ka nende ravimite rahastamisega, mis olemas on.
Loe “Puuetega inimeste koja tegevjuht: vähemust puudutavate asjade üle ei tohi otsustada vaid enamuse huvisid silmas pidades” täispikka artiklit portaalist Tervisegeenius.
